Reflexionando sobre los 25 años de la decisión Olmstead

El 22 de junio de 1999 marca un momento crucial en la historia de los derechos de las personas con discapacidad en los Estados Unidos: la histórica  decisión Olmstead de la Corte Suprema se convirtió en ley.

Dos autodefensoras georgianas, Lois Curtis y Elaine Wilson, que vivían con discapacidades psiquiátricas y de desarrollo, argumentaron que era discriminación aislar injustificadamente a las personas en instituciones cuando podían vivir en la comunidad.  Esta sentencia ha influido significativamente en la vida de las personas con discapacidad, con el objetivo de garantizar su derecho a vivir en entornos comunitarios en lugar de ser institucionalizadas innecesariamente.

Veinticinco años después, la comunidad de personas con discapacidad en todo Estados Unidos continúa abogando por la igualdad, la equidad y la inclusión. Teniendo en cuenta lo que pueden traer los próximos 25 años, es importante examinar el progreso, los desafíos actuales y la dirección futura de la vida comunitaria para las personas con discapacidades.

La decisión de Olmstead: una breve descripción general

Olmstead v. L.C y E.W. comenzó cuando Curtis y Wilson se pusieron en contacto con Sue Jamieson en Atlanta Legal Aid en Atlanta, Georgia, para escuchar sus historias.

"Entraban y salían de los hospitales estatales con bastante frecuencia, o estaban atrapados en hospitales estatales y eran dados de alta, pero en lugares muy inapropiados que no hicieron un buen trabajo al brindarles los servicios que necesitaban", dijo Susan Goico, directora del Proyecto de Integración de Discapacidades de Atlanta Legal Aid.

El antiguo jefe y mentor de Goico, Jamieson, conoció a Curtis y Wilson cuando estaban en el hospital estatal. "Y su petición era muy sencilla. Era: 'Sácame de aquí'", recordó Goico. "Querían vivir en la comunidad".

Entonces, Jamieson y algunos otros abogados de Atlanta Legal Aid presentaron una demanda en un tribunal federal basada en la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA). La ADA es una ley que prohíbe la discriminación contra las personas con discapacidades.

Dentro de la ADA hay una regulación llamada "el mandato de integración". Esta es "la parte de la ley que dice que las personas con discapacidad tienen que recibir sus servicios en el entorno más integrado, adecuado a sus necesidades", agregó Goico. "Si no necesitas estar en una institución y puedes recibir tus servicios en la comunidad, entonces debes recibir tus servicios allí".

Con base en el mandato, Jameison presentó la demanda en un tribunal federal y ganó. Luego volvió a ganar cuando se apeló.

El caso pasó entonces a la Corte Suprema de los Estados Unidos, que afirmó que las personas con discapacidad tienen derecho a los servicios dentro de la comunidad. Además, la Corte Suprema confirmó que la segregación injustificada de las personas con discapacidades constituye discriminación bajo la ADA.

La jueza Ruth Bader Ginsburg, quien falleció en 2020, escribió la opinión mayoritaria y se puso del lado de Curtis y Wilson, cambiando la ley del país.

El tribunal reconoció que las personas con discapacidades tienen derecho a recibir apoyo y servicios financiados por el estado en la comunidad, siempre que dichas colocaciones sean apropiadas, no se opongan a ellas las personas afectadas, y puedan acomodarse razonablemente teniendo en cuenta los recursos disponibles y las necesidades de otras personas que reciben servicios para personas con discapacidad respaldados por el estado.

"Sabemos que incluso las personas con necesidades de apoyo muy altas pueden vivir en la comunidad. Es solo una cuestión de conectar esos servicios con la persona y darle la opción a la persona", agregó Goico. "¿Qué necesita la persona y qué es lo que quiere? Y esos servicios se pueden construir en torno a una persona de su elección".

"Y a menudo es algo con lo que nosotros, como abogados, tenemos que lidiar y convencer al estado de Georgia de que nuestro cliente puede vivir en la comunidad. Conocemos a otras personas con necesidades de apoyo similares que viven en la comunidad. Requiere esfuerzo y coordinación, sin duda, pero se puede hacer".

¿Dónde estamos ahora?

Desde la decisión de Olmstead , ha habido avances notables en la promoción de la integración comunitaria de las personas con discapacidades. Entre las principales esferas de progreso se incluyen las siguientes:

• Aumento de los servicios basados en la comunidad : muchos estados han ampliado sus servicios y apoyos basados en la comunidad, lo que permite que más personas vivan en sus comunidades en lugar de en entornos institucionales. Programas como Medicaid Home and Community-Based Services (HCBS) han sido fundamentales en esta transformación.
• Reformas legislativas y políticas: Se han introducido diversas medidas legislativas para apoyar los principios de la decisión Olmstead. Por ejemplo, el programa El Dinero Sigue a la Persona (MFP, por sus siglas en inglés) ayuda a los beneficiarios de Medicaid a hacer la transición de las instituciones a los entornos comunitarios.
• Defensa y concienciación: Los defensores de los derechos de las personas con discapacidad han desempeñado un papel crucial en la creación de conciencia y la presión por reformas que se alinean con el mandato de Olmstead . Las iniciativas públicas y privadas se han centrado en educar a las partes interesadas sobre la importancia de la integración comunitaria.

"Olmstead se aplica al lugar donde vive alguien, ¿verdad?", preguntó Goico. Es una institución frente a la comunidad. Pero también se aplica a cosas como los servicios de empleo. Por lo tanto, hay que pensar en cuál es el entorno más integrado para el empleo".

Además, Goico dijo que los talleres protegidos, donde las personas con discapacidades trabajan por separado y están exentas de las normas laborales, serían una violación de Olmstead . Ella continúa citando que los entornos escolares segregados, incluso en ciertos casos de educación especial, podrían ser una violación de Olmstead , ciertamente un sistema escolar que segrega a los niños con discapacidades de los niños sin discapacidades.

"Ciertamente hemos gastado más dinero en nuestro estado de lo que solíamos gastar en servicios comunitarios, pero hay un largo camino por recorrer", agregó Goico.

A pesar de los importantes progresos, persisten varios desafíos para la plena realización de los objetivos de la decisión de Olmstead :

• Financiación y asignación de recursos: La financiación adecuada de los servicios comunitarios sigue siendo una cuestión crítica. Muchos estados luchan con restricciones presupuestarias, que pueden limitar la disponibilidad y la calidad de los servicios necesarios.
• Variabilidad entre estados: El nivel de cumplimiento de la decisión Olmstead varía ampliamente entre los estados. Mientras que algunos han logrado avances sustanciales, otros se han quedado rezagados, dejando a muchas personas sin el apoyo que necesitan para vivir de forma independiente.
• Barreras sistémicas: El sesgo institucional y la resistencia al cambio pueden obstaculizar los esfuerzos para la transición de las personas a entornos comunitarios. Existen problemas continuos relacionados con la vivienda asequible, las oportunidades de empleo y el acceso a la atención médica.

El estado de Olmstead

Solo en Georgia, Goico reconoce el progreso después de Olmstead. "Creo que hemos recorrido un largo camino", reflexionó. Georgia ya no tiene grandes instituciones como el Hospital Estatal Central en Milledgeville. "La gente se quedaría allí toda su vida y nunca tendría la oportunidad de vivir en la comunidad".

Goico agregó: "Cerrar algunas de esas instituciones fue un paso positivo. Y a veces me pregunto [qué pasaría] si todo el dinero gastado en esas instituciones se absorbiera por completo en el sistema de servicio comunitario".

Georgia tiene una lista de espera de más de 7300 personas para las exenciones NOW/COMP, con una espera promedio de nueve años para servicios y apoyos.

"Las exenciones NOW/COMP apoyan las actividades diarias y brindan a las personas la opción de vivir en casa o en un ambiente grupal, lo que mejor se adapte a sus necesidades", dijo Ashleigh Caseman, subdirectora de la Oficina de Coordinación de Medicaid e Innovación del Sistema de Salud, División de Estrategia. Tecnología y Desempeño en el Departamento de Salud Conductual y Discapacidades del Desarrollo (DBHDD). “Estos programas no sólo amplían las oportunidades para las personas con discapacidades, sino que también pretenden aliviar a los cuidadores. Garantiza que los seres queridos de los cuidadores reciban el tiempo y la atención necesarios para vivir de forma más independiente, especialmente a medida que el cuidador envejece”.

Para apoyar estas actividades, un papel importante en la vida de una persona con discapacidades del desarrollo (DD) es su profesional de apoyo directo (DSP). Sin embargo, la comunidad de personas con discapacidad carece de recursos importantes para los DSP, como una remuneración adecuada.

Antes de la pandemia de COVID-19, había una crisis de DSP en aumento, no solo en Georgia sino en todo Estados Unidos, donde las personas con DD no podían obtener apoyo para las actividades cotidianas. La baja tasa salarial de los DSP en Georgia ha provocado una alta rotación de personal e inconsistencia para las familias y las personas con discapacidades.

Después de la pandemia, la crisis se agravó. Y la lista de espera para recibir servicios en Georgia siguió creciendo.

Un poco de alivio en el camino

El año pasado, la Asamblea General de Georgia agregó 500 espacios de exención más al programa NOW/COMP. Sobre la base de esta inversión, la legislatura aprobó recientemente fondos para agregar 100 espacios más a estos programas.

Si bien se están agregando espacios a la lista de espera, son insuficientes para satisfacer la necesidad. Simplemente no hay suficientes profesionales de apoyo directo para brindar los servicios disponibles en la exención.

Pero la ayuda está en camino. En 2023, DBHDD comenzó a revisar las tarifas y políticas de pago de los servicios prestados a través del estudio de tarifas de exenciones NOW/COMP. Burns & Associates, una división de Health Management Associates (HMA-Burns), ayudó con este estudio de tarifas y desarrolló recomendaciones iniciales.

A través de un estudio de tarifas, se asignarán fondos adicionales a DBHDD para apoyar a los proveedores con salarios DSP más altos. El estudio tuvo como objetivo comprender las tarifas actuales de los proveedores de personal de apoyo en la comunidad de DD y el costo de brindar un servicio.

Las exenciones NOW/COMP brindan diversos servicios, como empleo, apoyo residencial y modificaciones de vehículos.

En mayo de 2024, el gobernador Brian Kemp promulgó el proyecto de ley 916 de la Cámara de Representantes, el presupuesto del año fiscal 2025 de Georgia. Este presupuesto incluye $105 millones para comenzar a implementar los aumentos de tarifas para servicios de discapacidad intelectual y del desarrollo (I/DD) y salud conductual (BH) según los últimos estudios de tarifas. Esto marca una inversión histórica en la salud y el bienestar de los ciudadanos más vulnerables de Georgia a los que sirve DBHDD, incluidas las personas con I/DD.

"La buena noticia es que a medida que más personas tengan acceso a los servicios, estas tarifas también se les aplicarán", dice D'Arcy Robb, director ejecutivo de GCDD. “A medida que más personas obtengan exenciones, eso también les ayudará, como un efecto de bola de nieve. Tenemos un buen impulso y lo hemos aprovechado en los últimos años con aumentos significativos en las exenciones”.

La Asamblea General asignó 500 exenciones el año pasado y 517 el año anterior. “Esa fue la mayor cantidad [de espacios de exención] que tuvimos en aproximadamente una década”, agregó Robb. “Al mismo tiempo, tenemos que mantener el impulso. Si bien el estudio de tarifas es una buena noticia, todavía hay miles de georgianos en lista de espera que luchan por salir adelante. Y un número desconocido de personas que califican para los servicios pero que aún no están en la lista. Además, los bebés nacen con discapacidades del desarrollo todo el tiempo y los niños crecen con DD que aún no están en la lista. Todos necesitarán apoyo para prosperar”. En 2024, la Asamblea General aumentó la capacidad en 100 plazas y realizó el estudio tarifario.

Había pasado más de una década desde que se revisaron exhaustivamente las tarifas. Si bien DBHDD realizó revisiones esporádicas en 2017 y hubo un aumento de exención del 3% o 1% a través de la Asamblea General, no ha habido una revisión integral de las tarifas.

Según el informe El estado de los estados en discapacidades intelectuales y del desarrollo, la inversión de Georgia en servicios de I/DD históricamente ha mostrado un esfuerzo fiscal menor que otros estados de la región y solo el 56% del promedio nacional. El esfuerzo fiscal es el gasto en servicios por cada 1.000 dólares de ingreso personal.

Con la revisión integral de tarifas, se anualiza aproximadamente una porción estatal de $100 millones además del presupuesto base del DBHDD. Esto proporcionará fondos adicionales a los proveedores para brindar atención de mejor calidad a las personas a las que sirve DBHDD.

Según una fuente de DBHDD, los fondos adicionales y las tarifas permitirán a la agencia aumentar las métricas que garantizan que el personal de atención de calidad a quien se le paga más fondos podrá brindar más servicios de calidad, con un impacto directo en todos los beneficiarios en el Exenciones de NOW/COMP según cuál sea su red de proveedores disponibles.

Esto podría aumentar el acceso, la calidad, las opciones y las opciones para la comunidad de discapacitados, especialmente en las zonas rurales de Georgia. La esperanza es que, con las nuevas tarifas, los proveedores puedan atraer nuevas personas para que se unan como DSP como una opción de carrera o un trabajo con salarios más altos.

La visión a largo plazo de DBHDD detrás de este estudio de tarifas es que las personas con DD puedan participar más en sus comunidades porque los proveedores tendrán más fondos para formar y apoyar un personal que, en última instancia, beneficiará a la comunidad de personas con discapacidad.

Una vez aprobado por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), este estudio de tarifas respaldará la promesa fundamental de Olmstead: que las personas puedan vivir y prosperar en la comunidad de su elección con servicios y apoyo adecuados. Para obtener más información sobre el estudio de tarifas y sus actualizaciones más recientes, visite el sitio web de DBHDD.

While the rate study is a huge step forward for tackling the DSP rates, DBHDD is working on different projects and ways to address the workforce crisis. 

La espera de las exenciones

Muchas personas con DD reciben servicios de programas de exención. Estos son programas en los que los CMS permiten a los estados "renunciar" a ciertos requisitos de Medicaid y pagar por servicios en el hogar y en la comunidad como una alternativa a las instituciones, como hogares de ancianos u hospitales para personas con DD. Esencialmente, las exenciones brindan a las personas con DD una opción.

"Creo que cuando se trata de la inversión del estado en los georgianos con discapacidades de desarrollo y sus familias, realmente seguimos impulsando el mensaje. Mira, hemos avanzado en la lista de espera. Logramos un progreso real en el estudio de tarifas", agregó Robb. "Creo que hay mucha educación y entusiasmo constantes que deben continuar porque uno de los mensajes que tratamos de asegurarnos de que nuestros legisladores y nuestros líderes electos conozcan, número uno, es realmente difícil calificar para una exención NOW/COMP".

Los requisitos para una exención NOW/COMP son:

• Ya debe ser elegible para Medicaid;
• Tener un diagnóstico de discapacidad intelectual antes de los 18 años y/o una discapacidad del desarrollo estrechamente relacionada, como formas graves de parálisis cerebral, epilepsia o autismo antes de los 22 años;
• Tienen déficits significativos en el funcionamiento adaptativo en áreas específicas; y
• Exigir el nivel de atención que se proporciona en un centro de cuidados intermedios para personas con discapacidad intelectual.

Además, las personas necesitarán prueba de ciudadanía, seguridad social y Medicaid, así como informes psicológicos relevantes y/o documentos de escuelas o centros de atención intermedia.

"He estado luchando para que mi hijo tenga servicios", dijo Tais Keyser, madre de dos hijos en el espectro autista. "Esto ha estado sucediendo durante cinco años, tratando de obtener la exención [para Isaiah]". El hijo mayor de Keyser, Isaiah, que ahora tiene 22 años, no recibió el diagnóstico adecuado, lo que limitó su acceso a servicios y apoyos cuando estaba en la escuela, lo que limitó su crecimiento y potencial.

"Así que fue, para un padre, aterrador porque estás haciendo preguntas, pero no sabes qué hacer, a dónde ir, dónde buscar ayuda", dijo Keyser. "Fue difícil porque no tenía experiencia en discapacidad. Trabajé en hipotecas. Por lo tanto, pasar de las hipotecas a la discapacidad fue un cambio drástico. Cuando me convertí en madre que se quedaba en casa, tuve que trabajar con mi hijo mayor, y luego pensé, oh Dios, hay algunos problemas serios aquí".

Cuando se convirtió en ama de casa y comenzó a trabajar con Isaiah, que entonces tenía 11 años, él estaba atrasado en muchos aspectos básicos de la educación. "Apenas podía deletrear su nombre, no entendía, realmente entendía el tiempo, no podía hacer matemáticas básicas, y lo están empujando a sexto grado", dijo mientras le decían que estaba cumpliendo hitos.

Sin un diagnóstico y documentación adecuados, Keyser comenzó a mover la aguja tratando de obtener servicios y apoyos para su hijo. Ella demandó al distrito escolar para que su hijo recibiera los servicios correctos y ganó. Isaiah tiene diagnósticos duales, y Keyser se enteró de las exenciones de NOW/COMP a través de su investigación.

Mientras están en la lista de espera, Keyser ha estado luchando para obtener los servicios de su hijo. Inicialmente, a Isaiah se le negaron los servicios debido al doble diagnóstico de salud mental y discapacidad intelectual.

"Empecé a hablar mucho", dijo Keyser, quien forma parte del programa Georgia LEND. Esta experiencia de capacitación interdisciplinaria de un año prepara a los líderes del mañana para brindar atención coordinada, culturalmente competente y centrada en la familia a los niños y sus familias."

Acabo de presentarme en el Capitolio. Escuché que había un Día de Defensa [GCDD], y no tenía idea de lo que estaba haciendo aquí, pero solo iba a ver qué estaba pasando. Y luego decidí hablar con la gente y comencé a conectarme con GCDD y Rita Young a través de Unlock Georgia".

Keyser ha solicitado servicios varias veces y se les han denegado. También ha demandado a DBHDD para que implemente los servicios después de que se proporcionó la documentación adecuada para su hijo mientras estaba en la lista de espera.

"Todavía estamos esperando tener la exención, y todavía estoy luchando", dijo Keyser. "Todavía estoy presionando, y no voy a sentarme y decir: 'Está bien, ahora que estoy en la lista, está bien'. No, no está bien. Se supone que debes tener la exención el día después de cumplir 22 años. Mi hijo tiene 22 años. Tengo algunos servicios para él, y no quiero perder esos servicios. Y habría estado mejor si no hubiera tenido que pelear en los tribunales y haber gastado cinco cifras luchando contra estos individuos. Hubiéramos tenido más margen para destinarlo a los servicios de Isaiah y su hermano mediano".

Progresando

En Georgia, el estado de Olmstead , hay progreso en lo que respecta a la comunidad de discapacitados.

"Creo que hemos recorrido un largo camino", dijo Goico, mencionado anteriormente en el artículo. "No tenemos algunas de las grandes instituciones que solíamos tener en Georgia, donde sabemos que la gente vivía en el Hospital Estatal Central en Milledgeville y nunca tuvo la oportunidad de vivir en la comunidad. Entonces, después de la decisión, el cierre de algunas de esas instituciones fue un paso positivo. Y me pregunto, a veces si todo el dinero que se gastó en esas instituciones se absorbiera por completo en el sistema de servicios comunitarios, ¿cómo sería nuestro estado? Creo que eso es algo importante en lo que hay que pensar".

Goico también anunció la red de apoyo entre pares del estado.

Según Goico, Georgia es un verdadero modelo de apoyo entre pares. "Hemos sacado eso del parque", dijo. "Tenemos una red de apoyo entre pares muy fuerte, de la que deberíamos estar muy orgullosos. También descubrí que los compañeros tienen experiencia vivida en el sistema, y el tipo de apoyo que pueden proporcionar a los demás es invaluable. Lo vemos con el sistema de salud mental. Se supone que los equipos de Tratamiento Comunitario Asertivo deben tener especialistas en pares. Y para mí, ese es uno de los roles más importantes en el equipo de ACT. Lo que mis clientes encuentran especialmente valioso es interactuar con sus compañeros y recibir apoyo de ellos. Entonces, si ha oído hablar de la Red de Consumidores de Salud Mental de Georgia, brindan una gran cantidad de capacitación maravillosa para colegas en todo el estado. Y, de nuevo, somos un verdadero líder en esa área, y es algo de lo que estar muy orgullosos".

Robb también reflexiona sobre el progreso realizado a lo largo de 25 años.

"Estamos viendo cada vez más historias de personas con esperanza y capaces de vivir la vida que elijan en la comunidad", compartió. "Vuelvo a Lois Curtis y Elaine [Wilson]. Lois y Elaine eran mujeres con impactos significativos de sus discapacidades que habían pasado años entrando y saliendo en bicicleta de hospitales estatales. Habría sido fácil para Lois y Elaine aceptar lo que el mundo les decía: esta es tu vida. Sales por tu cuenta y, esencialmente, cuando tropiezas, cuando algo se enciende para ti, tienes que volver al hospital. No lo aceptaron. Lo que es sorprendente para mí es que de alguna manera tenían la resiliencia y el espíritu dentro de ellos después de haber sido tratados de esa manera. ¿Quién tendría las agallas de ir a un abogado y decir: 'Esto no está bien. Sácame de aquí. Si tengo algo de apoyo en la comunidad, puedo hacerlo", dijo Robb.

De los dos, Curtis se hizo más conocido en la comunidad como artista y defensor.

'Debido a la decisión de Olmstead , los estados comenzaron a invertir en servicios basados en el hogar y la comunidad. Y luego, por cada persona que llega a estar en un hogar real y en la comunidad y comparte sus dones, trabaja, se ofrece como voluntario y hace amigos, tienes la propagación positiva del "oh, eso es posible".

Robb reflexiona sobre una autodefensa que trabajó en un taller protegido pero que ahora trabaja en la comunidad, está casada y tiene tres hijos. "Estoy pensando en uno de los defensores, Bruce, con el que hemos trabajado para acabar con el 14c. Estaba en un taller protegido, por lo que ganaba menos del salario mínimo, y ha tenido un trabajo en la comunidad, un trabajo competitivo, durante años".

"Cuando invertimos en nuestra comunidad, obtenemos un retorno de la inversión", dijo Robb. "Tenemos una Georgia más fuerte, y tenemos a los ciudadanos con discapacidades y sus familias, que son partes sólidas de nuestras comunidades y nuestra economía. Eso es lo que nos estamos perdiendo cuando invertimos poco en esta comunidad".

La voz de los defensores

Olmstead respalda la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), el movimiento histórico por los derechos de las personas con discapacidades que se convirtió en ley en 1990. Este año, celebra su 34 aniversario el 26 de julio. A través de los defensores y el poder de la defensa, la ADA marcó la pauta para la inclusión y la equidad para que las personas con discapacidades sean incluidas en la vida cotidiana.

Y la decisión de Olmstead permitió que la comunidad aprendiera cómo se ve cuando las personas con discapacidades pueden tener una opción.

"Hay una gran oportunidad para que las personas con discapacidades sean independientes en sus vidas", dijo Charlie Miller, Director de Políticas Públicas de GCDD. "Una vez que estén en sus comunidades, van a ir al supermercado, van a ver una película, van al centro comercial... Van a invertir en sus comunidades. Y esa es una de las promesas que creo que nos da la decisión de Olmstead ".

Los defensores han estado trabajando con GCDD en Georgia para crear conciencia sobre las exenciones y la necesidad de salarios más altos para los DSP. A través de su evento de defensa insignia, los Días de Defensa de GCDD, la agencia y los defensores de todo Georgia han educado e informado a los legisladores cada año durante la sesión legislativa sobre varios temas centrados en la discapacidad, incluida la necesidad de más exenciones y aumentos salariales.

"Hay tantas cosas excelentes que estamos haciendo dentro de la defensa en Georgia, específicamente en GCDD", agrega Miller. "Estamos dando grandes pasos para asegurarnos de que los legisladores entiendan que no es solo un problema de discapacidad. Es un problema de todos porque cuantas más oportunidades tengamos de llevar a las personas con discapacidades a las comunidades, mejor puede ser para el estado y para la comunidad".

A través de la promoción, han sido posibles éxitos como el estudio de tasas.

"Hacemos un guiño a las familias porque ayudaron a hacer este movimiento", dijo una fuente de DBHDD.  "Defensores, familias, proveedores, GCDD y DBHDD, todos nos unimos para hacer que esto sucediera. El hecho de que los defensores estatales, las partes interesadas, las familias y los proveedores se unieran tuvieron mucho que ver con que esto avanzara. Nunca ha habido este nivel de inversión en estas exenciones de tarifas y salarios desde el inicio de las exenciones".

Esta defensa e inversión es importante para hacer que la vida comunitaria sea una realidad para las personas con DD en el estado.

"Nosotros, como comunidad de defensa, tenemos que seguir arrojando luz sobre la gente y educarlos sobre Olmstead o comprendiendo que tienen un derecho bajo la ADA", dijo Goico. "Tenemos que arrojar luz, y tenemos que seguir tocando el tambor de que este es un derecho civil para las personas con discapacidades. Y [los defensores] tienen que ponerse de pie y decir: 'Tengo derecho a estos servicios en la comunidad, y no voy a aceptar menos'".

La abogacía adopta muchas formas diferentes. No siempre implica presentarse en el capitolio y hablar con los legisladores sobre un determinado proyecto de ley.

"La defensa puede comenzar en su comunidad", agregó Miller. "Puede empezar simplemente diciendo, si van a ir a la iglesia. Si van a la iglesia preguntando: 'Oye, ¿tenemos un servicio especial donde está designado para personas con discapacidades? ¿Hay alguna oportunidad de que haya un respiro en nuestra iglesia para que las familias con discapacidades se involucren?'" Miller explicó además que puede ser mucho más simple que eso. "Al ver a otras personas con discapacidades allí, simplemente salúdalas", dijo. "En el momento en que comienzas una amistad, puede convertirse en lo que quieras. Creo que las familias, los vecinos y los miembros de la comunidad tienen la oportunidad de desempeñar un papel y asegurarse de que el futuro sea lo más accesible posible, pero también de asegurarse de que otras personas con discapacidades tengan la oportunidad de estar en nuestra comunidad".

Los próximos 25 años

Si hubiera una bola de cristal para mirar hacia el futuro, habría una visión de un mundo ideal con Olmstead y la ADA a la cabeza. Se puede decir que la comunidad de discapacitados trabaja con la ambición de cómo podría ser una vida normal en la comunidad con los apoyos y servicios adecuados.

"Espero que cuando lleguemos al  50 aniversario de Olmstead, hayamos eliminado la lástima de la experiencia de la discapacidad", reflexiona Robb. "Espero que tener una discapacidad ya no sea visto por tantas personas como algo limitante y algo malo, que simplemente se vea como algo parte de tu vida".

Cuando se le hizo la misma pregunta, Miller se llenó de lágrimas y reflexionó sobre su infancia. "Sueño con un día en el que un joven con discapacidad no sienta que no está incluido. Eso tiene que ser lo más poderoso".

Compartió una historia sobre un juego de tira y afloja en quinto grado en el Día de Campo. En el juego, fue arrojado de su silla de ruedas y arrastrado al suelo. Su fisioterapeuta y el terapeuta ocupacional, naturalmente, se asustaron y sintieron que nunca iban a vivir así. Al acercarse a Miller, lo vieron riendo en el suelo, cubierto de tierra.

"La estaba pasando tan bien porque estaba incluido", dijo Miller. "No me sentí como si fuera el árbitro. Me incluyeron en mi propia comunidad."