Cerrando la brecha: Cómo una organización está empoderando a los georgianos con discapacidades intelectuales y de desarrollo con tecnología inclusiva

Mark Friedman, Ph. D., y Ruther-Marie Beckwith, Ph. D., de Blue Fire Inc., un beneficiario del Consejo de Georgia sobre Discapacidades de Desarrollo (GCDD, por sus siglas inglés), han realizado recientemente una extensa investigación a través del Libro Blanco de Tecnología de Georgia con dos objetivos: identificar las barreras para el acceso a la tecnología para las personas en la comunidad de discapacidad intelectual y del desarrollo (I/DD) y hacer recomendaciones concretas para apoyar a los georgianos con I/DD en áreas rurales y desatendidas.

A través de este estudio, el Libro Blanco de Tecnología de Georgia tiene como objetivo sacar a la luz formas de cerrar la brecha tecnológica entre las personas con discapacidades y la población en general.

GCDD financió este estudio para comprender cómo las personas con I/DD usan la tecnología. Friedman y Beckwith recopilaron datos sobre cómo las personas con I/DD integran la tecnología en su vida diaria e identificaron importantes problemas de accesibilidad.

La COVID-19 tuvo un impacto negativo sustancial en las personas con I/DD, ya que la tecnología se convirtió en el único medio para mantener el contacto con los seres queridos y los profesionales de la salud, lo que llevó a un mayor aislamiento para ellos. En particular, la comunidad I/DD estaba a la vanguardia con las videoconferencias, por lo que cuando llegó el COVID-19, esta comunidad se adaptó rápidamente.

Esta familiaridad previa permitió a muchas personas hacer una transición sin problemas a la repentina dependencia de la comunicación digital. A pesar de esta ventaja, las personas con I/DD todavía corren un gran riesgo de quedarse rezagadas a medida que se acelera el crecimiento de la tecnología.

Métodos de investigación utilizados

Blue Fire, Inc. empleó un enfoque de varios niveles para recopilar información completa de la diversa comunidad de I/DD de Georgia. Sus métodos incluyeron la realización de encuestas en línea, grupos focales, entrevistas y una revisión exhaustiva de la literatura actual sobre el uso de la tecnología entre las personas con discapacidades.

Las encuestas en línea permitieron a Friedman y Beckwith recopilar respuestas de una muestra grande, abordando preguntas como: "¿Cómo usa la tecnología?", "¿Qué problemas tiene con la tecnología?" y "¿Qué ayuda necesita?".

El estudio reveló que, en la población general, el 80% utiliza la tecnología para la telesalud y el 74% para realizar compras. Por el contrario, entre los individuos con I/DD, estos porcentajes son notablemente más bajos, del 12% y del 27%, respectivamente.

Las personas con I/DD utilizan la web principalmente para actividades pasivas, como ver videos y escuchar música. Muchos utilizan la tecnología para combatir el aislamiento, y la IA conversacional ayuda a reducir los sentimientos de soledad. Antes de que la IA se generalizara, la tecnología era a menudo confusa y complicada para muchos usuarios.

Sin embargo, los avances han hecho que la tecnología sea cada vez más fácil de usar y accesible.

Como parte de la investigación del Libro Blanco de Tecnología de Georgia, Blue Fire, Inc. realizó 88 entrevistas en profundidad con personas con I/DD, expertos, familiares, maestros y profesionales, incluidos directores estatales de tecnología. Estas entrevistas permitieron a Friedman y Beckwith reunir una amplia gama de perspectivas sobre el acceso a la tecnología dentro de la comunidad I/DD y registrar valiosos aportes sobre las formas más efectivas de brindar apoyo. 

Sandra Wilcox, facilitadora de grupos focales y defensora de sí misma, ha aprendido a usar la tecnología para ser proactiva con su horario de trabajo. Dice que "usa la tecnología todos los días... para recordarle cuándo son sus reuniones".

Los participantes de los grupos focales discutieron sus formas preferidas de usar la tecnología, como jugar, escuchar música, conectarse con amigos y asistir a reuniones religiosas virtuales.

A través de estos grupos focales, la agencia aprendió que las principales barreras para el uso de la tecnología eran el acceso limitado a los dispositivos e Internet, la falta de apoyo y capacitación, y los altos costos asociados con la tecnología.

En los grupos focales, Rick, un participante, usa su Alexa Echo para preguntar sobre el clima, escuchar música y hacer preguntas. Rick dijo: "Vivo solo y me siento solo, así que me gusta escuchar a Alexa hablarme".

Una revisión de la literatura actual ayudó a identificar las estrategias más efectivas para cerrar la brecha tecnológica.

La agencia encontró que 16 estados han implementado programas exitosos para permitir que las personas con I/DD usen la tecnología y logren una mayor independencia. Los programas de exención de Medicaid de estos estados asignan fondos significativamente más altos para la tecnología. También implementan capacitaciones para hacer que la tecnología sea más accesible y organizan conferencias para que los miembros de la comunidad aprendan y participen.

Recomendaciones y consideraciones

Al iniciar este proyecto, Friedman y Beckwith se comprometieron a proporcionar recomendaciones específicas para cerrar la brecha de acceso a la tecnología. Su primera recomendación es que GCDD establezca un Grupo de Trabajo de Tecnología Facilitadora para desarrollar un plan estratégico.

Este grupo de trabajo debe incluir a personas con I/DD y a las partes interesadas pertinentes. El Comité Asesor del Libro Blanco (PAC, por sus siglas en inglés) podría ayudar a sentar las bases para este esfuerzo.

Otra recomendación es que el consejo colabore con el Departamento de Salud Conductual y Discapacidades de Desarrollo de Georgia (DBHDD, por sus siglas en inglés) para redactar políticas sobre el acceso a la tecnología para la comunidad I/DD. Una reunión anual del plan de servicio podría incluir la discusión sobre el uso de la tecnología, la exhibición de innovaciones y el fomento de la colaboración.

Además, se recomendó que GCDD financiara un proyecto para ayudar a las personas con I/DD a lograr un acceso igualitario a la tecnología. Este programa debe incluir a personas con I/DD en roles de liderazgo, como capacitadores, planificadores y gerentes, y debe garantizar que sean compensados por su trabajo.

El estudio de Georgia Technology presentó los próximos desafíos y oportunidades para que GCDD tenga un impacto significativo.

La expansión de Internet de banda ancha es crucial para que Georgia se convierta en un estado de tecnología primero, donde la tecnología se prioriza en las opciones de soporte. Sin embargo, sigue siendo caro y las zonas rurales han disminuido la conectividad.

Según el Libro Blanco de Tecnología de Georgia, la IA está emergiendo como una herramienta útil para las personas con I/DD, sin embargo, a menudo "carece de representación de la discapacidad e incluye representaciones negativas de las personas con discapacidad y otros grupos marginados.

La tecnología moderna de habilitación, como los dispositivos inteligentes, ayuda a la comunidad I/DD a vivir de la manera más independiente posible, pero la financiación relativamente baja para los servicios I/DD dificulta la adopción generalizada.

De acuerdo con el informe Advancing Technology Access for People with Intellectual and Developmental Disabilities (Avanzando en el acceso a la tecnología para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo), escrito por Shea Tanis, PhD de la Universidad de Colorado, la cobertura de banda ancha se está expandiendo gracias a una subvención del gobierno federal de $1.3 mil millones. El acceso a Internet es esencial para la iniciativa Technology First State de Georgia, "donde la tecnología se considera primero en las opciones de apoyo, promoviendo la participación significativa, la inclusión social, la autodeterminación y la calidad de vida.

El programa de exenciones de Medicaid de Georgia también ha sido aprobado para cubrir la tecnología de asistencia para personas con I/DD por hasta $2,000 al año. Blue Fire, Inc. recomienda que GCDD priorice la promoción de políticas para la expansión de la banda ancha y la recopilación de datos, la asignación de subvenciones para promover la tecnología habilitadora y la garantía de la inclusión de las personas con I/DD en todas las discusiones relacionadas con la tecnología. La tecnología se está expandiendo rápidamente y sus cambios son a menudo impredecibles.

Mirando hacia el futuro

Abordar el acceso a la tecnología es crucial, no solo para la inclusión, sino también para abordar la crisis de personal de los profesionales de apoyo directo (DSP). Los dos programas de exención de Medicaid de Georgia, el Programa de Exención de Nuevas Opciones (NOW) y el Programa de Exención de Apoyo Integral (COMP), pasan por alto una solución clave: ofrecer servicios de apoyo remoto.

Lo que sí proporcionan los apoyos remotos, a través de la tecnología, es un centro de llamadas donde las personas pueden estar solas y tener apoyo a través de un teléfono, computadora, iPad o todo tipo de dispositivos que pueden ser útiles para las personas que tienen algunas discapacidades significativas.

Los sensores pueden alertar al centro de llamadas si alguien se levanta por la mañana o durante la noche. Un sensor de cama podría incluso alertar si alguien se ha caído de la cama.

Imagine un sistema en el que los sensores y las herramientas de vídeo puedan activar alertas si se necesita ayuda, liberando a los DSP para que se centren en aquellos que requieren asistencia en persona.

Este enfoque innovador permitiría a las personas con I/DD mantener la seguridad y la independencia sin que un miembro del personal esté físicamente presente en todo momento. También podría afectar la crisis de los profesionales de apoyo directo de Georgia. El soporte remoto puede ayudar a garantizar que las personas tengan los niveles adecuados de apoyo, y que aquellos que necesitan más atención en persona tengan más acceso a los DSP.

Las personas con I/DD pueden dar un paso poderoso hacia una mayor independencia al reclamar el beneficio de tecnología de asistencia de $2,000 que actualmente se incluye en ambos programas de exención de Medicaid de Georgia.

Un aumento en la demanda de tecnología de asistencia podría enviar una señal poderosa, iluminando la brecha crítica en las soluciones tecnológicas accesibles para la comunidad I/DD y obligando a los legisladores a abordarla con urgencia.

Otra forma efectiva de cerrar la brecha tecnológica es ayudar a alguien que conoces con un I/DD a aprender los conceptos básicos. Las empresas tecnológicas responden a la demanda del mercado. Cuando más personas con I/DD tengan acceso a teléfonos inteligentes y otros dispositivos básicos, será más probable que la industria desarrolle soluciones adaptadas a sus necesidades específicas. (¿Según quién? ¿Es esto Blue Fire, Inc., Tanis???

El Libro Blanco de Tecnología de Georgia concluye que la tecnología no es un lujo para las personas con I/DD; Es necesario para la inclusión y la independencia.

Los resultados ponen de relieve tanto los desafíos existentes como las oportunidades prometedoras. La ampliación del acceso a la banda ancha, la financiación de las tecnologías facilitadoras y la inclusión de las personas con I/DD en los debates tecnológicos son necesarios para un futuro más equitativo.

De acuerdo con el Manual de Capacitación de IBM de 1991, la tecnología facilita las cosas para las personas sin discapacidades. Para las personas con discapacidad, la tecnología hace que las cosas sean posibles".

Al priorizar el acceso equitativo a la tecnología, Georgia puede liberar el potencial para que las personas con I/DD lleven vidas plenas e independientes. Este esfuerzo de colaboración, impulsado por las voces de la comunidad I/DD, puede allanar el camino para un futuro más inclusivo y empoderado para todos los georgianos.