El impacto de la red DD de Georgia

La Red de Discapacidades de Desarrollo (DD, por sus siglas en inglés) es un grupo de organizaciones que trabajan juntas para mejorar los servicios y apoyos para las personas con DD en todos los estados. Esta red está autorizada bajo la Ley de Asistencia para Discapacidades de Desarrollo y la Carta de Derechos de 2000 (Ley DD) con la supervisión de la Administración para la Vida Comunitaria (ACL).

La Red DD está compuesta por tres socios: los Consejos Estatales sobre Discapacidades de Desarrollo (DD Councils), los Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades de Desarrollo (UCEDDs) y los Sistemas de Protección y Defensa (P&A). Estos socios se encargan de encontrar formas de mejorar los apoyos y servicios para las personas con DD, junto con la capacitación y el apoyo para garantizar que se escuchen todas las voces.

En Georgia, la Red DD está compuesta por el Consejo de Georgia sobre Discapacidades de Desarrollo (GCDD) y los siguientes socios:

• Centro para el Liderazgo en Discapacidad (UCEDD)
• Oficina de Defensa de Georgia (P&A)
• Instituto de Desarrollo Humano y Discapacidad (UCEDD)

Véase también el artículo ¿Qué es una red DD? en la revista de este mes.

El Centro para el Liderazgo en Discapacidad rompe barreras y forma líderes en toda la red de discapacidad de Georgia

Desde 2008, el Centro para el Liderazgo en Discapacidad (CLD) de la Universidad Estatal de Georgia (GSU) ha estado a la vanguardia de la capacitación y el desarrollo de líderes, apoyando a las familias y dando forma a la política de discapacidad en todo Georgia. Como uno de los UCEDD designados por el gobierno federal del estado, el alcance de CLD se extiende mucho más allá de su campus de Atlanta, impactando a miles de profesionales, familias y personas con discapacidades en todo Georgia y en todo Estados Unidos cada año.

Según Mark Crenshaw, director de capacitación interdisciplinaria de CLD desde hace mucho tiempo, el enfoque del centro va más allá de la educación: se trata de un cambio sistémico y de garantizar que las personas con discapacidades estén incluidas en todas las conversaciones que afecten sus vidas.

"Nuestro trabajo se basa en la formación de futuros líderes, pero también estamos profundamente involucrados en la política, la investigación y la participación de la comunidad", dijo Crenshaw. "Queremos asegurarnos de que los sistemas que apoyan a las personas con discapacidades sean más fuertes, más inclusivos y estén impulsados por las personas a las que sirven".

Uno de los programas emblemáticos de CLD es el programa de Educación de Liderazgo en Discapacidades del Neurodesarrollo y Relacionadas (LEND) de Georgia, que desde 2011 ha capacitado a más de 400 profesionales de todas las disciplinas, desde audiólogos y trabajadores sociales hasta patólogos del habla y el lenguaje y defensores de la familia.

Crenshaw señaló que CLD estaba a la vanguardia al incluir a las personas con discapacidades y a sus familiares como participantes de pleno derecho en el programa LEND, incluso antes de que se convirtiera en un requisito federal.

"No tiene sentido hacer un entrenamiento interdisciplinario sin las voces de las personas autistas y discapacitadas en la mesa", dijo Crenshaw. "Hemos estado mostrando a otros programas cómo hacer eso desde el primer día".

Más allá de la capacitación, CLD trabaja para llenar las brechas críticas de atención médica para los georgianos con discapacidades. A través de su asociación con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, CLD lidera un Programa Estatal de Discapacidad y Salud que no solo capacita a los proveedores de atención médica sobre la inclusión de la discapacidad, sino que también conecta directamente a las personas con discapacidades con los servicios médicos en todo el estado.

Solo en 2023, CLD capacitó a más de 1,600 profesionales emergentes y actuales, incluidos 600 maestros capacitados en Intervenciones y Apoyos Conductuales Positivos (PBIS). Este enfoque mantiene a los estudiantes con comportamientos desafiantes en sus aulas y fuera de los sistemas disciplinarios.

Otra iniciativa destacada es el enfoque de CLD en la educación superior inclusiva a través del programa IDEAL en GSU, que brinda a los estudiantes con discapacidades intelectuales la oportunidad de una experiencia universitaria junto a sus compañeros. Crenshaw dijo que el impacto del programa se extiende más allá de los propios estudiantes.

"Cuando los estudiantes con discapacidades intelectuales están en el campus, establecen relaciones con sus compañeros sin discapacidades, y eso cambia las perspectivas de todos los involucrados", dijo Crenshaw. "Los profesores incluso nos han dicho que se han convertido en mejores maestros gracias a estos estudiantes".

El trabajo de CLD también fortalece la red más amplia de políticas de discapacidad de Georgia. Crenshaw destacó cómo la colaboración entre los socios de DD Network del estado, incluidos CLD, la Oficina de Defensa de Georgia (GAO) y GCDD, condujo a importantes victorias en políticas, como la restricción de las prácticas de restricción y reclusión en las escuelas.

"Somos más que programas e informes", dijo Crenshaw. "Estamos formando líderes, cambiando sistemas y creando una Georgia en la que todos tengan un lugar en la mesa".

En números: el impacto de CLD en Georgia

• +1,600 profesionales capacitados (2023): Incluyendo futuros médicos, enfermeras, educadores y audiólogos, preparándolos para trabajar de manera inclusiva con personas con discapacidades.
• 600 maestros capacitados en PBIS (2023): Ayudando a los educadores a apoyar a los estudiantes con comportamientos desafiantes y mantenerlos en las aulas.
• +400 aprendices de LEND desde 2011: El programa LEND de CLD ha preparado a cientos de profesionales y defensores interdisciplinarios.
• 60 audiólogos capacitados (2023): Un programa de educación continua único en su tipo que se centra en el autismo, la pérdida auditiva y las discapacidades de desarrollo.
• 300-400 participantes anualmente en la Conferencia de Autismo de CLD: Reuniendo a familias, profesionales y autogestores para compartir las mejores prácticas y construir una comunidad.
• 70+ estudiantes impactados anualmente a través del programa IDEAL: Incluyendo 26 estudiantes con discapacidades intelectuales y más de 40 mentores en la Universidad Estatal de Georgia.

Oficina de Defensa de Georgia: La línea de vida para los derechos y la justicia de las personas con discapacidad en Georgia

La Oficina de Defensa de Georgia (GAO, por sus siglas en inglés) ha sido una fuerza impulsora de los derechos, la inclusión y la seguridad de las personas con discapacidad en Georgia durante décadas. Como el sistema de protección y defensa (P&A) designado por el gobierno federal del estado, la GAO sirve como un salvavidas para las personas y un perro guardián que impulsa el cambio sistémico.

"Nuestro trabajo consiste en prevenir el abuso y la negligencia, garantizar que se respeten los derechos civiles y conectar a las personas con los apoyos que necesitan para vivir una vida plena en la comunidad", dijo Dana Lloyd, directora de alcance y participación comunitaria de la GAO.

La autoridad de la GAO es única. A diferencia de muchos grupos de defensa, la GAO tiene derechos federales de acceso para ingresar a instituciones, escuelas, cárceles y otras instalaciones para investigar denuncias de abuso, negligencia y violaciones de derechos. Este acceso, nacido de fracasos históricos en los que las personas con discapacidad fueron ocultas y perjudicadas en las instituciones, garantiza que nadie quede sin ver o sin escuchar.

"A veces nuestro trabajo es la diferencia entre la vida y la muerte", dijo Lloyd. "Recibimos llamadas cuando la gente está al límite de sus fuerzas, cuando ningún otro sistema contesta el teléfono".

El trabajo de la GAO abarca todo el espectro de la defensa. En 2023, la GAO manejó más de 700 solicitudes de servicios de defensa individual, proporcionó información y referencias a más de 730 personas, realizó casi 200 investigaciones de abuso y negligencia y completó 100 investigaciones de representantes de beneficiarios, una salvaguarda crítica contra la explotación financiera de los beneficiarios del Seguro Social.

Su alcance se extiende a las urnas, donde apoyaron a más de 10,000 votantes con discapacidades en 82 condados durante las elecciones presidenciales de 2024. La GAO ayudó con la accesibilidad, la navegación de las papeletas de voto en ausencia y las intervenciones legales cuando los derechos de los votantes estaban en peligro.

Pero Lloyd enfatizó que el trabajo de la GAO va más allá de los números. Se trata de garantizar la dignidad. Compartió historias de personas como una mujer cuya solicitud de licencia casi fue bloqueada por un instructor debido a su discapacidad, y un joven árbitro cuya carrera se salvó cuando la Asociación de Escuelas Secundarias de Georgia se negó a hacer adaptaciones.

"Estas no son solo victorias políticas", dijo Lloyd. "Estas son las vidas de las personas, su futuro, su derecho a participar en sus comunidades como cualquier otra persona".

El impacto de la GAO también incluye proteger a las personas de la pérdida de servicios vitales, especialmente durante el caótico proceso de desmantelamiento de Medicaid, donde las personas fueron consideradas erróneamente no elegibles, arriesgando sus empleos, su salud y su independencia.

Lo que hace que el papel de la GAO sea aún más vital es su capacidad para cerrar la brecha entre las historias individuales y el cambio sistémico. Al recopilar datos de casos individuales, la GAO identifica patrones e impulsa reformas más amplias, como su enfoque actual en el sistema de salud mental infantil roto en Georgia.

Lloyd también destacó los desafíos de la visibilidad. "La gente no piensa en la discapacidad hasta que está en su vida, pero la verdad es que la discapacidad se cruza con todas las partes de nuestra comunidad", dijo. "Somos el único grupo de derechos civiles del que puedes formar parte en cualquier momento".

A medida que Georgia y la nación enfrentan amenazas a las protecciones de los derechos de las personas con discapacidad, Lloyd advierte que desmantelar el sistema de P&A tendría consecuencias catastróficas. "Sin la GAO y la DD Network, estas leyes son solo palabras en papel", dijo. "Somos el motor que hace que esos derechos sean reales para las personas todos los días".

El IHDD de la Universidad de Georgia defiende una comunidad a la que todos pertenecen

Durante más de cuatro décadas, el Instituto de Desarrollo Humano y Discapacidad (IHDD, por sus siglas en inglés) de la Universidad de Georgia (UGA, por sus siglas en inglés) ha liderado esfuerzos para ampliar las oportunidades, la inclusión y la independencia de las personas con discapacidades de desarrollo en todo el estado.

Como el primer UCEDD de Georgia, IHDD trabaja en la intersección de la investigación, la educación y el servicio para avanzar en una misión simple pero poderosa: una comunidad a la que todos pertenecen.

"Nuestro enfoque es ayudar a las personas a vivir vidas significativas en sus familias y comunidades, no en la segregación o la pobreza persistente", dijo la Dra. Zolinda Stoneman, directora de IHDD. "Creemos que todos merecen relaciones, propósito y prosperidad".

Como uno de los UCEDD designados por el gobierno federal de Georgia, IHDD es un líder en investigación, capacitación y defensa que marca la diferencia en la vida cotidiana de las personas.

IHDD tiene ocho áreas distintas en las que atiende a personas con discapacidades de desarrollo:

• Tecnología de asistencia
• Programa de Educación Postsecundaria Inclusiva de Destination Dawgs
• Empleo
• Apoyo a la familia
• Recursos para estudiantes universitarios
• Recursos para socios
• Derechos humanos
• Investigación y Evaluación

La participación comunitaria del IHDD se guía por prioridades clave, en particular, abordar la pobreza a través del empleo y reducir el aislamiento social. "Las personas con discapacidades quieren trabajar y pueden trabajar, pero con demasiada frecuencia son colocadas en programas que no pagan un salario digno", dijo Stoneman. "El empleo es una de las mejores y más respetuosas formas de combatir la pobreza".

IHDD ha trabajado para crear oportunidades de empleo y avance profesional, al tiempo que capacita a futuros profesionales que comprenden el valor de la inclusión. Paralelamente, su trabajo para reducir la soledad va más allá de los programas y ofrece apoyo personalizado: ayudar a las personas a construir relaciones significativas, participar en la vida cotidiana y sentirse verdaderamente conectadas con sus comunidades.

Entre sus contribuciones más innovadoras se encuentra su liderazgo de dos décadas en agricultura accesible. La principal industria de Georgia, la agricultura, es a la vez un importante empleador y una piedra angular cultural. Reconociendo esto, IHDD se asoció con los programas Farm Again y AgrAbility para apoyar a los agricultores con discapacidades, especialmente a aquellos que envejecen o se recuperan de una lesión.

"Los agricultores nos dijeron que no querían abandonar la tierra que había pertenecido a sus familias durante generaciones", dijo Stoneman. "Nos aseguramos de que no tuvieran que hacerlo".

Desde su fundación, Farm Again ha servido a 248 agricultores y más de 2,300 familias de agricultores, conectándolos con más de $1.2 millones en tecnología de asistencia para ayudarlos a seguir cultivando. Desde elevadores de tractores y puertas automáticas hasta herramientas ergonómicas y ayudas a la movilidad, estos soportes preservan tanto los medios de vida como el legado.

El trabajo agrícola de IHDD también se extiende a los veteranos con discapacidades, ayudándolos a hacer la transición a carreras agrícolas como una forma de curación y propósito. "Para muchos veteranos, la agricultura se ha convertido en una forma poderosa de seguir sirviendo a sus comunidades", dijo Stoneman.

IHDD también ha asumido un papel de liderazgo en la lucha contra la crisis de la fuerza laboral de los profesionales de apoyo directo (DSP), ayudando a desarrollar trayectorias profesionales sostenibles y abogando por una mayor inversión en servicios comunitarios. El instituto apoya la capacitación, el desarrollo de políticas y la colaboración en todo el estado para fortalecer el sistema HCBS (Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad) de Georgia.

Aunque Georgia tiene dos UCEDD, IHDD en UGA y el Centro para el Liderazgo en Discapacidad (CLD) en la Universidad Estatal de Georgia, Stoneman describe la relación como sinérgica.

"Trabajamos estrechamente, compartimos valores y colaboramos en muchos asuntos a nivel estatal", dijo. "Hay trabajo más que suficiente por hacer".

A medida que IHDD mira hacia el futuro, su visión sigue arraigada en la dignidad y la oportunidad. "Queremos que las personas con discapacidades tengan buenos empleos, roles significativos y relaciones sólidas", dijo Stoneman. "Eso es lo que significa pertenecer".