Caroline O’Brien – Energía del personaje principal

"No conozco a ninguno de ustedes. No conozco a ninguno de ustedes", canta Caroline en voz baja antes de darse cuenta de que ya está en un "micrófono caliente". Es un momento entrañable que desmiente la más mínima cantidad de nerviosismo, reprimido internamente, mientras que exteriormente retrata un montón de carisma, o "rizz", como le gusta llamarlo a su generación. Caroline se está preparando para ser una celebridad durante la próxima hora, tal vez por el resto de su vida.

Caroline O'Brien es una mujer de 18 años de Savannah, Georgia, que tiene artrogriposis causada por un desgarro en el útero de su madre, que provocó una fuga de líquido amniótico mientras se desarrollaba.

Utiliza una silla de ruedas motorizada y un lápiz óptico bucal para utilizar su teléfono celular. Debido a la fluidez con la que Caroline utiliza la tecnología para sus necesidades, se ha convertido en una mentora constante para otros en el trabajo para sus propias necesidades tecnológicas. Sin embargo, la tecnología no es lo que más le gusta profesionalmente.

Caroline se está preparando para fichar en el YMCA de Islands Family, donde contesta los teléfonos en la recepción en un día más normal, saluda a los clientes, ofrece visitas guiadas por el edificio, etc. Sin embargo, en esta templada tarde de enero, una multitud caótica se reúne en el vestíbulo.

Parece que se ha corrido la voz de que Caroline tiene un perfil escrito sobre ella, y todos quieren ser parte de él. Mientras otros adolescentes y preadolescentes pasan, escaneando sus tarjetas de membresía en el escritorio, la mitad del personal de la YMCA está aquí, así como representantes de Padres Mentores y la Agencia de Rehabilitación Vocacional de Georgia (GVRA), esperando expectantes.

La multitud en el vestíbulo esperando para tomarse fotos con Caroline en varios cuadros puede recordarte a una graduación de la escuela secundaria. Ciertamente, esa fue una ocasión reciente para Caroline. [Volveremos a eso en un segundo.] Sin embargo, la imagen que evoca con mayor precisión es la de los fanáticos adoradores revoloteando alrededor de la puerta de un escenario, esperando para echar un vistazo, llevar flores e incluso pedir un autógrafo.

Esa energía es algo para lo que Caroline debería estar bien preparada.

Este verano, Caroline dejará su trabajo en la YMCA para asistir a la escuela de actuación en la Academia Americana de Artes Dramáticas en Los Ángeles. Eligió la escuela porque quería estar en un lugar que fuera lo más accesible y amigable posible para las personas con discapacidad.

Lamentablemente, no siempre encuentra que ese sea el caso ni en los entornos escolares ni en las comunidades de Georgia. Aunque preferiría hacer la mudanza de forma completamente independiente, sabe que eso no será posible de inmediato. Su mamá se mudará con ella durante el primer año para ayudarla a establecerse en una nueva situación de vida, solicitar los servicios donde vivirá y luego, con suerte, podrá contratar nuevos profesionales de apoyo directo (DSPS o cuidadores) para ayudar a que las cosas fluyan a partir de ahí.

Lo sorprendente de esta enorme transición es que Caroline estaba en peligro de experimentar lo que tantas personas con discapacidades encuentran: el fenómeno conocido como The School to Couch Pipeline.

Para muchas personas con discapacidades, el final de la escuela secundaria es un momento precario. Si bien se supone que las estructuras como los Planes de Educación Individualizados (IEP, por sus siglas en inglés), el apoyo para el transporte y la capacitación están garantizadas a través del sistema de escuelas públicas, si la familia de una persona no ha estado planificando durante varios años antes de graduarse, sus servicios pueden caer por un precipicio.

Los miembros de la familia pueden estar muy ocupados con sus abrumadores trabajos. Es posible que no tengan recursos o una red sólida o simplemente no entiendan que los servicios de su hijo de secundaria no continuarán. Una persona joven corre el riesgo de graduarse de la escuela secundaria, donde ha vivido una vida ocupada y comprometida, solo para llegar a casa y sentarse y mirar las cuatro paredes indefinidamente.

Caroline ingresó a la escuela secundaria en 2019, lo que significa que casi toda su experiencia se vio ensombrecida por la pandemia de COVID-19. Sus padres son profesionales ocupados y comprometidos que no entendían cuántos años pueden llevar algunas solicitudes y listas de espera.

Nadie en la escuela o en casa estaba pendiente del hecho de que sus servicios estaban a punto de caer por un precipicio cuando se graduara. Ahora, Caroline y su familia están luchando para ponerse al día con montañas de papeleo y calificar para Medicare y SSDI (Seguro de Incapacidad del Seguro Social). Sin embargo, Caroline habla de este lugar surrealista en el que se encuentra, donde tiene que trabajar lo suficiente para calificar para algunos servicios, pero no ahorrar demasiado dinero para descalificarse para otros.

Como lo expone Shavarne White, supervisor de GVRA, es un caso clásico de "Catch-22" porque "incluso las personas que tienen ingresos, a veces no son suficientes ingresos para vivir. Puede trabajar durante veinte años y obtener un cheque por discapacidad que no es lo suficientemente grande para su hipoteca o su alquiler, o si tiene hijos. Así que es un equilibrio delicado".

Continúa explicando que "las personas que tienen discapacidades no quieren perder sus beneficios porque podrían sentirse lo suficientemente bien como para trabajar a tiempo parcial o completo de vez en cuando y luego tener un revés en seis meses, y se necesita mucho tiempo para recuperar esos beneficios".

Caroline no comparte esas mismas reservas. Cuando los demás no están cerca, sus ojos brillan mientras habla de todo lo que ama sobre las oportunidades que se abren ante ella. Últimamente ha sido un gran momento en la cultura pop por, para las personas con discapacidades.

¡Señala que Ali Stroker ganó el Tony 2019 por su papel de Ado Annie en Oklahoma! como un momento decisivo. Caroline invoca otro término acuñado por su generación: energía del personaje principal, que es la idea de que no será la compañera o la subtrama en la historia de otra persona. Caroline, refiriéndose a otro de sus musicales favoritos, Hamilton, "no está tirando su tiro", está aquí para ser el personaje principal en el viaje de su propio (s)héroe.

Cuando nos vamos, Therese Nelson, una compañera de trabajo en la recepción de la YMCA, se queda atrás mientras Caroline se lleva a sus muchas entrevistas y sesiones de fotos. Therese y Caroline suelen trabajar codo con codo, ayudándose mutuamente en sus tareas. Caroline le explica la nueva tecnología a Therese; Therese recoge el lápiz óptico de Caroline cuando lo deja caer al suelo. ¿Se siente mal Therese por haberse quedado atrás en la recepción? "Ella es una celebridad hoy. Ella no me necesitaba".

Cuidado. Una celebridad local en la actualidad; Quizás mucho más, llegando pronto a un escenario o a una pantalla.

Guión: Shannon M. Turner, Fotógrafo: Moses Hickman