Mi viaje de regreso a casa

Durante diez años viví en una residencia de ancianos.

Cuando la gente oye eso, a menudo asume que fue porque era mayor o porque necesitaba atención médica que solo podía prestarse en una institución. No fue así. Vivía allí porque no tenía acceso a los apoyos comunitarios que necesitaba para vivir en mi propia casa.

Como miles de personas con discapacidad en toda Georgia, no esperaba un milagro. Estaba esperando el apoyo adecuado.

Hoy escribo esto desde mi propia casa.

Sigue costando creerlo.

Un lugar que es realmente mío

Cuando los visitantes entran por mi puerta, les hago un tour con orgullo. Les enseño mi cocina, mi salón, mi dormitorio y los muebles que yo misma he elegido con cuidado. Les cuento las fiestas que quiero organizar, las barbacoas que estoy organizando y los familiares a los que me emociona invitar.

Mi hermano, mis sobrinos y sus familias finalmente podrán visitarme en un lugar donde me sienta orgulloso. Durante años, solo me conocían con batas de hospital dentro de una institución. Ahora me conocerán como propietario.

Por primera vez en mi vida, tengo un lugar que es realmente mío.

Uno de los mayores regalos que me ha dado mi hogar es algo en lo que mucha gente nunca piensa: la privacidad.

Durante diez años, nunca tuve una habitación donde pudiera simplemente cerrar la puerta, pensar, relajarme o disfrutar del silencio. Siempre había ruido. Siempre había alguien cerca. Nunca hubo un espacio donde pudiera simplemente respirar.

Ahora tengo ese espacio.

Puedo sentarme en el salón con música sonando por los altavoces del sofá. Puedo encender una vela o usar aromaterapia, escuchar música, ver películas o simplemente disfrutar del silencio. Tengo muchas ganas de llenar mi casa de plantas, obras de arte y una iluminación colorida que refleje mi personalidad. Todavía tengo habitaciones por decorar, juegos que comprar y paredes esperando a ser mías.

Esta casa no es solo donde vivo.

Se está convirtiendo en casa.

La libertad de elegir

La libertad no es solo dónde vives.

Se trata de tener control sobre tu propia vida.

Durante años, casi todas las decisiones requerían permiso. Si quería salir de la residencia, tenía que preguntar. Si quería ir a algún sitio, tenía que seguir el horario de otra persona. Si había un brote en el centro o no había transporte disponible, mis planes se cancelaban.

Hoy decido si quiero pasar la tarde en el Jardín Botánico, ir de compras, cocinar la cena o simplemente relajarme en casa. Puedo conocer a mis vecinos, asistir a la iglesia, explorar Atenas y disfrutar de eventos comunitarios. Incluso sueño con tomar clases de cocina, preparar recetas griegas caseras y perfeccionar mi propia salsa tzatziki. Compré un procesador de alimentos porque tengo ganas de aprender.

Estas no son aventuras de lista de deseos.

Son momentos cotidianos que nunca había tenido antes.

También espero con ilusión celebrar hitos que antes parecían imposibles. El año que viene cumpliré 50 y, en vez de otro cumpleaños dentro de una institución, lo celebraré con una casa llena de familia, amigos, risas y quizá la mayor barbacoa que haya visto mi barrio.

Esa sensación es difícil de describir.

Se llama autonomía.

Pero nada de esto ocurrió de la noche a la mañana.

El viaje duró diez años.

La propia casa requirió años de planificación, recaudación de fondos, defensa y coordinación. Más importante aún, hacía falta gente que creyera que merecía algo mejor que vivir en instituciones.

El poder de contar mi historia

Uno de los mayores puntos de inflexión llegó a través del Storytelling Project de Georgia.

Cuando acepté compartir mi historia, no estaba pensando en cambiar mi propia vida. Simplemente quería que la gente entendiera cómo era realmente la vida dentro de una residencia.

Esa narración acabó convirtiéndose en el documental 6,000 Waiting.

Nunca imaginé cuánta gente vería esa película.

Tras su publicación, desconocidos empezaron a contactar. La gente me paró y me dijo: "Vi tu historia. ¿En qué puedo ayudarte?" Otros donaron de forma anónima. Los defensores me invitaron a hablar. Siguieron podcasts, entrevistas y oportunidades de escritura.

El Storytelling Project plantó la semilla, y 6,000 Waiting ayudó a que creciera. En conjunto, esas historias mostraron lo que ocurre cuando las personas se ven obligadas a esperar, no porque les falte potencial, sino porque carecen de acceso a apoyos comunitarios.

Las historias tienen poder.

Las historias cambian las mentes.

Y cambiar de opinión cambia sistemas.

Los apoyos que hacen posible la independencia

Otra razón por la que vivo en mi propia casa hoy es por la exención NOW/COMP de Georgia.

Mucha gente nunca ha oído hablar de la Exención NOW/COMP, pero para miles de georgianos con discapacidades intelectuales y del desarrollo, representa la diferencia entre la atención institucional y la vida comunitaria.

La exención financia los servicios que permiten a personas como yo vivir de forma segura en nuestros propios hogares en lugar de residencias o instituciones.

Sin mi exención NOW/COMP, mi médico dejó claro que vivir de forma independiente en la comunidad no habría sido posible.

La exención hizo posible mi hogar.

Pero otro grupo de personas hace posible mi vida cada día.

Mis profesionales de apoyo directo (DSP).

Mis DSP son mucho más que cuidadores.

Son compañeros de equipo.

Son animadores.

Son solucionadores de problemas.

Son las personas que me ayudan con el cuidado personal, el transporte y las rutinas diarias. Más importante aún, me ayudan a vivir la vida que elijo. Juntos estamos descubriendo cómo es este nuevo capítulo. Me están ayudando a establecer rutinas, explorar mi comunidad y adaptarme poco a poco después de diez años de vida institucional.

A veces quiero hacerlo todo a la vez.

Quiero quedarme despierto hasta tarde, explorar todas las tiendas, visitar todos los parques y probar cada nueva experiencia. Mis DSP me recuerdan suavemente que no tengo que encajar diez años de vida en diez días. Me están ayudando a construir una vida, no solo a escapar de una institución.

Por ellos, puedo ir a la iglesia. Puedo hacer la compra. Puedo ver películas, visitar los jardines botánicos y, con suerte, pasar tardes en festivales y ferias del condado. Puedo hacer amistades, entretener a los invitados e incluso quizá encontrar a alguien especial con quien compartir mi vida algún día.

Esos eran sueños que nunca me permití tener mientras vivía en una residencia.

Ahora son posibilidades.

A veces la gente piensa que independencia significa hacer todo solo.

No es así.

Independencia significa tener la libertad de dirigir tu propia vida mientras recibes el apoyo que necesitas para hacer posible esa vida.

Mis DSP no me quitan independencia.

Lo hacen posible.

Merecen reconocimiento, respeto y salarios competitivos porque el trabajo que realizan cambia vidas cada día. Sin una fuerza laboral sólida para el DSP, la vida en comunidad simplemente no es posible.
Cuando los responsables políticos invierten en la Exención NOW/COMP y en la plantilla del DSP, no solo financian servicios.

Están invirtiendo en personas.

Hoy puedo contribuir a mi economía local. Puedo comprar en comercios de barrio, comer en restaurantes locales, hacer un banco, hacer voluntariado, votar y algún día volver al trabajo. Quiero pagar impuestos. Quiero ser conocido como vecino en vez de residente de una institución. Incluso empleo a personas a través de mi equipo de soporte, algo que nunca imaginé que formaría parte de mi vida.

Ya no estoy separado de mi comunidad.

Formo parte de ello.

Mi viaje no ha terminado

Sin embargo, sé que mi historia no es la historia de todos.

En toda Georgia, miles de personas siguen en listas de espera para las exenciones NOW/COMP. Muchas familias continúan ofreciendo atención las 24 horas del día con poco apoyo. Otros permanecen en residencias e instituciones, no porque quieran estar allí, sino porque no hay servicios comunitarios disponibles.

Nadie debería tener que esperar años para tener la oportunidad de vivir en su propia casa.

Si mi camino me ha enseñado algo, es que la esperanza es poderosa, pero la esperanza por sí sola no es suficiente.

Hace falta defensa.

Requiere inversión.

Se necesitan responsables políticos dispuestos a financiar exenciones NOW/COMP y fortalecer la plantilla de DSP.

Hace falta comunidades dispuestas a creer que las personas con discapacidad pertenecen como vecinos, compañeros de trabajo, voluntarios, contribuyentes, propietarios y amigos.

Hoy en día, todavía pienso en las personas que dejé atrás en la residencia.

Muchos de ellos siguen esperando.

Por eso mi viaje no ha terminado.

Dejar la institución no fue el final de mi historia—fue el comienzo de una nueva misión.

Mi objetivo ahora es ayudar a otros a encontrar la misma libertad que yo encontré. Quiero seguir contando mi historia, defendiendo la vida comunitaria y asegurándome de que la próxima persona no tenga que esperar diez años para tener un lugar al que llamar hogar.

Porque después de esperar tanto, he aprendido algo simple pero profundo.

El hogar no es solo una casa.

Es libertad.

Es posibilidad.

Por fin es poder soñar con el mañana en vez de simplemente superar el día de hoy.

Nick vive en Athens, GA y se mudó a su casa en julio de 2026. Originario de Nueva York, Nick está deseando decorar su local, hacer barbacoas, invitar a amigos y animar a los Dawgs.