Revitalización del proyecto de ley de I/DD en Georgia: un paso esencial hacia la atención y el apoyo inclusivos

El impulso de reformas integrales en los servicios para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (I/DD) está ganando un impulso renovado en Georgia. En el corazón de este esfuerzo se encuentra el Proyecto de Ley de la Comisión de Innovación, una ambiciosa legislación presentada por la Senadora Estatal Sally Harrell (D-Distrito 40) destinada a abordar problemas de larga data en la comunidad I/DD. A medida que el proyecto de ley se prepara para abrirse camino a través del proceso legislativo una vez más, sus proponentes reflexionan sobre los desafíos, el progreso y la visión de un futuro en el que las necesidades de esta población vulnerable se satisfagan de manera integral y sostenible.

La historia y la inspiración detrás del proyecto de ley I/DD

Senadora Estatal Sally Harrell (D-Distrito 40)Las raíces del proyecto de ley de la Comisión de Innovación I/DD se remontan a una iniciativa similar para la comunidad de salud mental hace cinco años. Este esfuerzo anterior estableció con éxito una Comisión de Innovación en Salud Mental, que catalizó cambios legislativos transformadores. Observar este progreso inspiró al arquitecto del proyecto de ley actual, el Senador Harrell, a crear una comisión comparable para la comunidad I/DD, con el objetivo de abordar los desafíos sistémicos de una manera estructurada y colaborativa.
"Observé el trabajo de la Comisión de Salud Mental y las cosas realmente se hicieron", dijo Harrell. "Al mismo tiempo, estaba trabajando para poner el problema para la comunidad de I/DD en el mapa".

A lo largo de los años, la comunidad I/DD de Georgia se ha enfrentado a una escasez crítica de exenciones de Medicaid, conocidas como NOW (Exención de Nuevas Opciones) y COMP (Exención de Apoyos Integrales), dejando a miles de personas en una lista de espera cada vez mayor. A pesar del progreso incremental, como cuadruplicar el número de exenciones desde el inicio del comité de estudio, el estado todavía tiene dificultades para satisfacer la demanda debido a una red de prestación de servicios fragmentada y una escasez de proveedores.

Los objetivos y la estructura de la Comisión de Innovación de I/DD

La Comisión de Innovación de I/DD tiene como objetivo reunir a un grupo diverso de partes interesadas para abordar sistemáticamente los desafíos multifacéticos que enfrenta la comunidad de I/DD. La comisión constaría de múltiples subcomités, cada uno de los cuales se centraría en áreas clave, como las exenciones de Medicaid, el reclutamiento de proveedores de servicios y el desarrollo de infraestructura.

En particular, la comisión estaría administrativamente adscrita al Departamento de Salud Conductual y Discapacidades de Desarrollo (DBHDD, por sus siglas en inglés) para aprovechar sus recursos y experiencia. El proyecto de ley propone un mandato de cinco años para la comisión, lo que permite tiempo suficiente para promulgar cambios significativos y sostenibles. Esta estructura se diseñó para garantizar un enfoque holístico, incorporando los aportes de las familias, los proveedores y los responsables de la formulación de políticas por igual.

La pieza más importante que salió de la Comisión de Salud Mental fue lo que se llama la paridad de salud mental, "lo que significa que la salud mental debe tratarse de la misma manera que la salud física", dijo Harrell. Con una duración de cinco años, la comisión permitió una visión amplia para ver más allá en el futuro y, por lo tanto, hacer cambios más masivos y cambios de visión.

"Al mismo tiempo, tienes estos comités de trabajo llenos de personas que realmente están haciendo el trabajo y por lo tanto conocen los entresijos del negocio y por lo tanto los detalles también se pueden tratar. Y así sucedió con la Comisión de Salud Mental. Y eso es lo que necesita la comunidad I/DD", agregó Harrell.

"Necesitan un cambio de visión y necesitan la información... las tuercas y los tornillos de la gente en el terreno. Si piensas en la atención médica, es una especie de red fragmentada de entidades privadas, que se unen en un sistema. Y los servicios I/DD también están construidos de esa manera. Es un sistema bastante fragmentado de pequeñas empresas, mucho más pequeño que la atención médica. Por lo tanto, no es un servicio que dependa completamente del Estado. Por lo tanto, esas voces de las pequeñas empresas deben ser parte de la solución", dijo.

Harrell también señaló el impacto de la tecnología en la forma en que se brindan los servicios y los apoyos. "También estamos viviendo una época, en general, de cambios masivos impulsados en gran medida por la tecnología", dijo. "Estas empresas tienen que ser muy adaptables y tienen que adaptarse rápidamente para sobrevivir. Y esa es una de las razones por las que deben formar parte del proceso de toma de decisiones y del proceso de creación de la visión. La comisión puede traer a esas personas más que cualquier agencia gubernamental, porque va a ser una convocatoria de todos los actores".

¿Por qué Georgia necesita la Comisión de Innovación I/DD?

El establecimiento de la comisión es fundamental por varias razones:

1. Eliminación de la lista de espera: La actual lista de espera de exenciones de Medicaid, que ha aumentado a más de 7,000 personas, deja a las familias con el temor constante de lo que sucederá cuando ya no puedan cuidar a sus seres queridos. La comisión trabajaría para eliminar este atraso, garantizando el acceso oportuno a los servicios esenciales.
2. Fortalecimiento de la infraestructura de servicios: Incluso si se aprueban las exenciones, muchas familias tienen dificultades para acceder a los servicios debido a la escasez de proveedores. La comisión se centraría en reforzar la red de proveedores, mejorar las tasas de reembolso y crear un sistema de apoyo sostenible.
3. Garantizar el cambio a largo plazo: A diferencia de los comités de estudio temporales, el mandato plurianual de la comisión permitiría una planificación e implementación integrales, abordando tanto las necesidades inmediatas como los objetivos a largo plazo.

Abogando por el camino a seguir

Las iteraciones anteriores del proyecto de ley de la Comisión de Innovación I/DD enfrentaron obstáculos significativos. Si bien navegó a través del Senado en su segundo intento, se estancó en la Cámara de Representantes, donde se reemplazó el lenguaje del proyecto de ley, matando efectivamente su intención original.

Tales obstáculos legislativos subrayan la necesidad de una promoción y colaboración estratégicas.

Los defensores y miembros de la comunidad I/DD desempeñan un papel fundamental en el impulso de esta legislación. Sus voces son esenciales para abrirse paso entre el ruido en el Capitolio y hacer del proyecto de ley una prioridad legislativa. Desde escribir cartas y hacer llamadas telefónicas hasta asistir a audiencias e interactuar con representantes locales, cada esfuerzo cuenta.

"Para que se apruebe, necesitamos que la comunidad haga mucho ruido", instó Harrell. "Lo que se pasa y lo que no a menudo se reduce a quién hace más ruido. Y tenemos ese potencial en la comunidad I/DD".

Una visión para el futuro de Georgia

En cinco años, el objetivo es ver un Georgia donde cada persona elegible en la lista de espera de I/DD reciba servicios oportunos y donde las familias ya no vivan con miedo de lo que sucederá cuando ya no puedan cuidar a sus seres queridos. Esta visión incluye no solo la eliminación de la lista de espera, sino también la creación de una sólida red de proveedores y la garantía de la sostenibilidad financiera a través de asociaciones innovadoras entre los sectores público y privado.

Además, la comisión serviría como modelo para integrar las voces de los más afectados, las personas con I/DD y sus familias, en la formulación de políticas. Al hacerlo, Georgia puede sentar un precedente para otros estados, demostrando cómo la gobernanza colaborativa puede transformar vidas.

Para obtener más información o para mostrar su apoyo al proyecto de ley de comisiones I/DD, visite https://gcdd.org/public-policy/gcdd-advocacy-days.